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ECHOS STADISTES Hors Serie

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HORS SERIE

LA PETITE MARGOT

«UNE BELLE CAUSE….»

Samedi dernier en matinée, les deux présidents de l’Ecole de Rugby, Olivier GARAULT et Olivier LARROUY, préalablement sensibilisés par Christophe un bénévole de l’EDR, ont provoqué une rencontre avec des parents, et surtout une Maman déterminée et prête à tout faire pour rendre la vie de sa seconde fille plus agréable, voire plus simple.

Vous qui allez lire ce numéro « hors série » des Echos Stadistes, vous savez que « le Rugby est une école de la Vie », mais aussi celle de « la Solidarité et du Collectif ». C’est pourquoi nous avons pris l’initiative de vous raconter l’histoire de cette petite Margot et de vous sensibiliser sur le projet de ses Parents.

Jim et Laetitia sont le Papa et la Maman d’Emma âgée de 9 ans mais aussi de Margot, tout juste 6 ans. Dès 7 mois après sa naissance, la petite Margot a déclaré un handicap et les parents ont dû organiser leur vie autour du bien être de leur fille cadette. Mais leur chemin n’est pas simple, voire très compliqué, la Maman ayant dû abandonner son travail pour accompagner Margot aux rendez-vous et séances diverses.

La petite Margot adore s’amuser, jouer, dire des bêtises… Mais son handicap la prive complètement de tonus dans son corps. Elle a été prise en charge dès son septième mois. Durant l’âge de 2 ans, elle alterne les visites chez un kinésithérapeute et un psychomotricien, complétées par des séances d’orthophonie et passant devant un psychologue… Voilà un planning lourd et très prenant.

LA DETECTION DU HANDICAP

Bébé, Margot s’est vu détecter un reflux gastrique. Au bout de quelques mois, elle arrive à tenir et à redresser sa tête, mais avec beaucoup de tremblements. Par contre, elle ne bouge pas.

A 7 mois, un psychomotricien annonce aux parents que Margot est hypotonique, soit une absence de tonus dans son corps. C’est à partir de là que Jim et Laetitia ont décidé de tout mettre en œuvre pour connaître et rechercher un réel diagnostic.

Passant entre les mains de spécialistes à Niort, La Rochelle, Poitiers… d’examens  en IRM, en scanner électromyogramme, en électro encéphalogramme, avec des analyses génétiques, de sang, d’urines…soit autant de mots compliqués et que personne ne souhaite entendre.

Les résultats ont alors mis en évidence un retard de myélinisation dans son cerveau, une atrophie du vermis cérébelleux, des retards psychomoteurs… Une leuco encéphalopathie évolutive…encore des mots « barbares » très difficiles à écrire…non seulement par leur orthographe mais surtout à cause de ce qu’ils cachent…

Puis vers 2 ans, un syndrome pyramidal pousse toute la petite famille  à se rendre à l’Hôpital Necker. C’est lors d’un énième rendez-vous à Paris le 8 Février…2016 que le diagnostic tombe. Margot souffre d’une maladie rare de la famille des diplégies spastiques.

Cette maladie engendre des douleurs et des déformations des os lors de la croissance. Pour la première fois, l’opération est évoquée pour supprimer définitivement la spasticité. Opération que ne peut avoir lieu qu’aux Etats Unis.

CREATION DE L’ASSOCIATION

Très rapidement, l’association « MARGOT STEP BY STEP » est créée par anticipation en Avril 2015. Elle compte maintenant une trentaine de membres. L’objectif est de récolter des fonds à travers des subventions, cotisations, bénéfices de manifestation ou dons, pour couvrir les dépenses occasionnées par les déplacements, l’achat de matériel et les frais médicaux.

LES SOINS PAR LA METHODE MEDEK

Cet acronyme signifie « méthode dynamique de stimulation motrice » développée au Chili dans les années 70 par Ramon Cuevas. Sans renter dans le détail, le but est de permettre aux enfants souffrant de troubles moteurs neurologiques de développer des réactions motrices automatiques non acquises du fait des lésions. Ce professeur cherche à stimuler le cerveau.
Mais cette kinésithérapie n’est pas pratiquée en France. Il est nécessaire de faire venir des praticiens d’autres pays non reconnus par la Sécurité Sociale et donc à la charge des Parents.

L’OBJECTIF

Pour les parents de Margot, le projet tant espérer est d’offrir à leur fille la Rhizotomie Dorsale Sélective pour réduire la spasticité des muscles en supprimant l’influx nerveux anormal arrivant au cerveau. Le spécialiste reconnu est le Docteur PARK du Children’s Hopital à Saint Louis dans le Missouri (USA). Sa technique lui permet de n’ouvrir qu’une vertèbre (au lieu de 3 ou 4). Depuis 25 ans, il a opéré pas moins de…3 200 enfants avec un taux de réussite estimé à …99,6%.

Voilà qui est parlant et qui traduit la motivation de Laetitia et Jim. « Cette opération ne peut avoir lieu qu’aux Etats Unis avec des techniques très pointues sur le plan neurologique » souligne la Maman. « Alors que du côté France, tous me soutiennent que je vais mutiler ma fille. Mais cette intervention lourde représente notre seul espoir car sans elle, nous sommes certains d’une absence de croissance et de régression ».

Pour cela, ils se doivent de récolter des fonds, ce qui n’est pas le plus facile. Mais de par leur présence sur plusieurs fronts, ils ont bon espoir et sont très confiants. Le coût prévisionnel de leur projet est estimé à 68 000€. « Nous multiplions les démarches, mais l’idée est surtout que l’Association ne s’essouffle pas à organiser sans arrêts des actions ».

AU STADE NIORTAIS DE JOUER

Avec le concours de leur Mairie et la présentation faite à la politique Delphine Batho, ils sillonnent les routes pour aller de manifestations en manifestations organisées pour leur venir en aide. Concerts ou spectacles, tournoi de play-station, courses à pied, bienveillances de clubs de football tels Chauray, Parthenay, Mauzé sur le Mignon et Saint Maxire… Le milieu du rugby niortais ne pouvait pas demeuré insensible à une telle cause.

Le Stade Niortais compte donc s’investir pour aider cette famille dans un élan de solidarité qui fait partie de la philosophie de ce sport.

Les deux présidents de l’Ecole de Rugby, Olivier GARAULT et Olivier LARROUY ont déjà des idées à travers le prochain tournoi DROP du 29 Mai 2016 et surtout la journée « portes Ouvertes » du Samedi 18 Juin 2016 pour sensibiliser tous les supporters et les parents invités à ces journées très festives. « L’entraide fait partie de nos valeurs de générosité et d’engagement. C’est une formidable idée d’embarquer nos enfants dans une action de solidarité et de les sensibiliser sur l’importance de « S’investir pour… »,  comme ils le font pour les copains sur le terrain».

Les Anciens de l’association des Zaba’s Boys ne comptent pas être en reste. Le président Alain ROUVREAU a un projet dans le cadre du prochain tournoi « Inter-Entreprises » qui draine plus de 300 personnes lors du Jeudi soir 2 Juin 2016. L’idée serait de lancer une opération « 1€ pour Margot » à déposer dans une urne sous forme de dons bénévoles. Alain ne manque pas de préciser que « quel que soit la somme recueillie, l’association se fera un plaisir de faire donation d’un complément ».

Mais les actions peuvent encore aller plus loin si le président Bernard AROLDI accepte de profiter du match retour de la prochaine phase finale. Le projet lui a été présenté et c’est avec joie qu’il se fait fort de « convaincre le Bureau pour que soient menées des initiatives ». La recette de la bourriche sur cette journée pourrait alimenter la cagnotte. Un stand animé par un ou des proches de Margot pour se faire le porte-parole du projet, tout proche de la buvette, avec une urne, serait un parfait prolongement de cette démarche entre autres idées qui pourraient fleurir d’ici là.

Il faut savoir que l’association MARGOT STEP BY SEP est en capacité à recevoir des dons. Pour tous renseignements vous pouvez envoyer un message à l’adresse suivante : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

N’hésitez pas et surtout écoutez votre cœur…. Merci à tous.



                                                    Rugbystiquement, en attendant la suite….                                                                                           

                                                                                          Eric Massounie

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